Dementie en ik. Marko van Gerven & Christina van Tellingen (red.). Bolk’s Companions for the Practice of Medicine. Louis Bolk Instituut Driebergen. www.bolkscompanions.com

In de serie Bolk’s Companions verscheen in 2014 voor het eerst een multidisciplinair geschreven Companion. Een belangrijke aanleiding hiervoor is dat bij dementie vooral in de diagnostische fase een belangrijke rol spelen en andere disciplines belangrijker zijn daarbuiten in het begeleidingsproces spelen. Een behandeling voor het dementieproces is er niet.. Het dementieproces wordt vaak in vier stappen beschreven. Het ‘bedreigde’ ik waarin verlieservaringen en pogingen tot compensatie centraal staan. Een tweede fase, die het ‘verdwaalde’ ik genoemd wordt (verlies van autonomie en identiteit met bijkomende heftige angsten en paniek). De betrokkene verdwaalt in de eigen levensgeschiedenis. In de fase van het ‘verborgen’ ik is het beschikken over taalvermogen tot een einde gekomen, is er sprake van doelloos rondlopen en eenzaamheid door verlies van contact met de buitenwereld. 14% van de dementerenden komt in de laatste fase terecht, die van het ‘verzonken’ ik. De dementerende is afgesneden van contact met zichzelf en de wereld op hem heen.

De kern van het begeleiden wordt gevormd door de attitude van ‘inlevend waarnemen’ of ‘verbinden’. Over hoe dit te doen gaan de eerste vijf hoofdstukken. Dat tot op het einde van het dementieproces iemands ik verbonden blijft met diens lichaam, wordt verderop in het boek geïllustreerd aan de hand van het fenomeen ‘terminale helderheid’. Marie-Josee Gijsberts, specialist ouderengeneeskunde, beschrijft hoe een stervende dementerende vrouw, die al enkele dagen comateus is, tot ieders verrassing, weer ‘ontwaakt’, helder is en afscheid neemt van haar familie in de wetenschap snel te sterven. De aandacht voor terminale helderheid is groeiend, nadat in een eerdere periode medische tijdschriften hier niet meer over publiceerden: onbegrepen fenomeen.

Neuroplasticiteit en het stimuleren daarvan zijn belangrijke themata binnen de dementiezorg. Een juiste voeding, voldoende fysieke beweging en sociale interesse, naast doorzettingsvermogen kunnen helpen functies van de hersenen die verloren zijn gegaan, op andere plekken over te nemen.  Er zijn aanwijzingen dat er een ‘rustbrein’ bestaat. Juist daar worden vroege tekenen van dementie gevonden. Dat rustbrein is actief als wij ‘er niet zijn’. De inzet van de genoemde activiteiten en van kunsttherapieën kan er voor zorgen dat de dementerende meer ‘aanwezig’ is. En deze activiteiten werken het vervalproces functioneel tegen.

Regelmatig worden in de levenspsychologie vergelijkingen gemaakt tussen processen van opbouw op jonge leeftijd en de tegenhanger er van op oude leeftijd. Een bekend feit is dat de biografie bij een dementerende zich lijkt ‘op te rollen’. In een eerste fase van dementie zijn het met name herinneringen uit de vroege adolescentie die voorop staan (meest intensief geleefde periode van het leven). Later in het beloop van het dementieproces spelen meer vroeg-kinderlijke elementen een belangrijke rol. Gedragsproblemen of psychotische verschijnselen, kunnen soms begrepen worden als herhalingen van eerder onopgeloste gebeurtenissen uit die tijd. Een belangrijke uitdaging om die uitingen serieus te nemen en alsnog tot een acceptatie te brengen.

Marko van Gerven, psychiater np